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                                                            来源:极速PK拾
                                                            发稿时间:2020-08-14 07:59:09

                                                            湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

                                                            2020年7月28日,是湖南农妇周早英的小儿子李朋辉的19岁“生日”。从周早英半山坡上的家中出发,步行10分钟到村口的公路旁,爬上路边的玉米地,就是朋辉埋葬的位置。“儿子走了8年了,我没有一天不在想他。”面对外人永远一副笑脸的周早英站在那个特殊的位置,终于控制不住眼里的泪水,在黑夜中嚎啕痛哭,“你在那边,多寂寞啊!妈妈多想过去陪你!但妈妈必须活着,留住跟你一样苦命的姐姐。朋辉,你能理解妈妈吧?”

                                                            2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                                            “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                                            2012年10月,周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病”,不幸离世。周早英哭干了眼泪,但自始至终不敢动轻生念头,因为她的女儿李桂芳的肚子,也渐渐大了起来。“我向儿子发过誓,要把他的姐姐留在世界上。”周早英说。8年过去了,周早英和女儿站在自家的楼顶上,看向朋辉埋葬的地方。她似乎做到了当初对儿子的承诺,但一切还远远没有结束。

                                                            随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

                                                            不久后,哈里斯的父母离婚,她和妹妹是由母亲一手带大。虽然母亲多次带她们回印度探亲,且她们俩都有印度血统,但母亲依然让女儿积极融入黑人文化。“我母亲非常清楚她要抚养两个黑人女儿。”哈里斯在自传中写道,“她知道美国会把我和玛雅视为黑人女孩,于是她决心让我们成长为自信、自豪的黑人女性。”哈里斯认为,母亲是对她人生影响最大的人之一,是她激励自己投身政治。美国有线电视新闻网12日称,希亚玛拉乐于参加民权运动,她的公民责任感是在印度形成的。哈里斯的外婆拉杰姆是一个坦率直言的社区组织者,外公普夫是一名出色的印度外交官。哈里斯在自传中写道:“我的母亲是在一个政治激进主义和公民领导力自然产生的家庭中长大的。从我的外公外婆那里,我母亲养成了敏锐的政治意识。她意识到历史,意识到斗争,意识到不平等。她生来就有一种深深印在她灵魂里的正义感。”

                                                            4月24日,周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱,和湖南其他戈谢病孩子的家长一起,带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院。上午10点15分左右,李桂芳第一次进行了特效药物治疗,周早英喜极而泣。“8年了,我总算看到了一丝希望。”周早英说,“那个晚上,我睡得特别香,第二天早晨9点才醒,这是我8年来,睡的唯一一个好觉。”

                                                            2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                                            2011年开始,朋辉病情恶化。2012年10月11日,孩子不小心摔了一跤,再也没有站起来。周早英带着他去医院,请求医生“能救一分钟就多救一分钟”,然而依然无济于事。周早英抱着孩子回到家中,放在家里的长椅上。朋辉就一直拽着妈妈的手,盯着妈妈,一句话也说不出来,没多久,就咽气了。“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上。”8年过去,儿子离世时的画面,如同刀刻在她的记忆中,每一个细节,她都记的清清楚楚。